Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mają świadomość tego, że ich dzieciom potrzebna jest miłość oraz zapewnienie im wszystkiego tego co umożliwi im godne życie. W większości to mamy rezygnują
z pracy zawodowej i cały swój czas poświęcają własnemu dziecku. Z upływem lat ich codzienność uzależniona jest od wymagań związanych z niepełnosprawnością potomka. Aby do minimum zniwelować skutki niepełnosprawności regularnie odwiedzają gabinety lekarzy specjalistów w celu przeprowadzenia niezbędnych badań, wyszukują wszelkie dostępne możliwości skorzystania przez ich dziecko z rehabilitacji, a nawet same ćwiczą razem
z dzieckiem.
Ponieważ niepełnosprawność nie zwalnia dziecka z obowiązku szkolnego to, aby mu pomóc
w przyswajaniu wiedzy rodzice odkładają na bok wszelkie inne obowiązki i poświęcają czas wyłącznie na naukę.
Czas nauki w szkole jest czasem intensywnej rehabilitacji oraz kontaktu z otoczeniem, jednak ten czas mija szybko i dla wielu młodych ludzi kończą się spotkania w gronie rówieśników, wyjazdy na wycieczki, zajęcia pod okiem osób przygotowanych do pracy
z niepełnosprawnymi. Nastaje czas, kiedy to młody człowiek nie mając możliwości indywidualnego dojazdu do np. świetlicy terapeutycznej całe dni spędza w domu, a brak kontaktu z innymi ludźmi wpływa negatywnie na jego psychikę.
Na długo przed ostatnim dniem pobytu w szkole rodzice zadają sobie pytanie co będzie robiło moje dziecko, gdy przestanie być dowożone do szkoły.
O krótką wypowiedź związaną z codziennością poprosiłam Małgorzatę mamę wychowującą dwójkę dzieci z niepełnosprawnościami.
„Jestem mamą dwójki dzieci z autyzmem i upośledzeniem umysłowym. Kocham moje dzieci ponad wszystko. Ich inność jest dla mnie normalnością i codziennością co zawsze podkreślam. A jednak często słyszę słowa „Ja Cię podziwiam, skąd ty czerpiesz siłę, ja bym nie dała/ nie dał rady. Rady z czym, odpowiadam? To, co jest trudnością jednocześnie wyzwala u mnie siłę. Jestem ich matką. Kto, jak nie ja zajmie się nimi najlepiej. Kto inny będzie je kochał i akceptował tak bardzo jak ja.
Chociaż życie z Waldkiem i Olą jest dla mnie pewnego rodzaju rutyną czymś oczywistym
i normalnym to niestety napotykam na trudności. Wciąż jest zbyt mało lekarzy specjalistów przyjmujących na NFZ. Do tych, którzy są kolejki są niesamowicie długie. I często jestem zmuszona korzystać z prywatnych praktyk, bo nie mogę długo czekać, a taka prywatna wizyta wiąże się z dużymi kosztami. Dla przykładu powiem, że w naszym miejscu zamieszkania i w okolicy psychiatra przyjmujący dzieci jest tylko prywatny. Mogłabym pojechać gdzieś dalej i próbować dostać się na NFZ. Bo przecież w teorii osoby niepełnosprawne mają pierwszeństwo. Tylko, że w praktyce wygląda to zupełnie inaczej.
Podobnie wygląda załatwianie spraw urzędowych. W teorii super, szybko, bez problemów.
A potem się okazuje, że coś co miało być załatwione w 30 dni zajmuje 3 miesiące albo
i więcej.
Nie ukrywam, że nie jestem ze stali i każde takie utrudnienie potrafi mnie „przybić”.
Na szczęście mam w swoim otoczeniu bliskie mi osoby, które potrafią mnie wesprzeć i „postawić na nogi”.
Waldek i Ola obecnie uczęszczają do ośrodków dla dzieci niepełnosprawnych, gdzie realizują obowiązek szkolny, Są każdego dnia pod opieką cudownych specjalistów
i rehabilitantów. Ale ja wiem, że czas szybko leci i coraz częściej nachodzą mnie myśli
i obawy co będzie dalej. Co prawda jest Świetlica Terapeutyczna dla dorosłych, ale nie ma do niej zapewnionych dojazdów. Ja z przyczyn zdrowotnych nie mogę prowadzić pojazdów. I dzieci, które obecnie dojeżdżają busami zapewnionymi przez Gminę, z dnia na dzień zostaną odcięte od codziennych rehabilitacji, terapii i kontaktów z rówieśnikami. Mam jeszcze taką cichą nadzieję, że może coś się w tej sprawie zmieni, bo sama nie będę
w stanie zapewnić moim dzieciom tego co teraz daje im ośrodek.
Ostatnio w trakcie rozmowy koleżanka zadała mi pytanie: „Słuchaj. Ty tylko żyjesz życiem dzieci. A czy Ty masz jakieś marzenie, które jest takie tylko dla Ciebie?”. I mnie zatkało, bo nie umiałam znaleźć w głowie czegoś co nie wiązałoby się z dziećmi. Każde marzenie koniec końców wiąże się z dziećmi. Np. chciałabym mieć swój dom, bo obecnie wynajmujemy pół domu. Oczywiście po to, żeby mieć to poczucie bezpieczeństwa i stabilizacje, że nie stracę dachu nad głową, ale też głównie po to, żeby dzieci miały swój dom.
Albo marzy mi się laserowa korekta wzroku, ponieważ mam wysoką wadę, a nie wyobrażam sobie tego wzroku stracić. I tak, fajnie byłoby dobrze widzieć i pozbyć się okularów i soczewek, i mieć pewność, że będę widziała. Ale gównie chciałabym móc to zrobić dla dzieci, bo jestem ich mamą i zamierzam opiekować się nimi tak długo jak tylko się da i wzrok jest mi potrzebny.
Więc moja odpowiedź brzmi: nie, nie mam w stu procentach swoich marzeń. Ale też nie mam z tego powodu poczucia, że czegoś mi brak. Bo mam moje kochane dzieciaki i one są sensem mojej egzystencji. To dla nich żyję.”
